Parkinsonzorg aan huis

“Deze ziekte heb je samen”

In 2020 kreeg Karel de diagnose Parkinson, een ziekte die veel impact heeft op zijn leven, maar ook op dat van zijn partner Lise. Surplus Parkinson verpleegkundige Lianne Loomans komt maandelijks bij Karel en Lise* aan huis om hen te ondersteunen en het leven zo aangenaam mogelijk te maken. Bovendien is ze de verbindende schakel tussen de betrokken specialisten, therapeuten en andere zorgverleners.

Van altijd weg naar altijd thuis

Karel – inmiddels 80-plusser – was in zijn werkende leven ondernemer. Hij had nog graag doorgegaan, maar moest zijn op 69^e stoppen vanwege zijn gezondheid. Lise: “Van altijd weg naar altijd thuis. Karel maakte lange dagen. Daarom aten we vroeger altijd laat, terwijl dat nu voor de medicatie van Karel al om zes uur moet. Aan dat soort dingen kan ik maar moeilijk wennen. Ik ben zelf nog heel gezond, maar Parkinson beheerst ook mijn leven.”

Hoewel Lianne Parkinson verpleegkundige is, verricht ze geen zorghandelingen. Haar functie is het beste te vergelijken met een casemanager. Lianne denkt mee, adviseert en is de schakel tussen de verschillende specialisten en zorgverleners die bij Karel en Lise betrokken zijn. Ook voor het op tijd innemen van medicatie heeft ze tips. “Er zijn apps voor op de telefoon, maar ik weet dat je die niet de hele dag bij je wilt houden”, zegt ze tegen Karel. “Je kunt ook denken aan een digitale medicijndispenser of een GPS-horloge met een timer. Dat is ook handig als je alleen gaat wandelen. Mocht er iets gebeuren, dan ziet Lise waar je bent.”

Moeite met prikkels en informatieverwerking

Karel wandelt ook vrijwel dagelijks met Lise. Daarnaast staan ze iedere week samen op de golfbaan. Sportief is Karel altijd al geweest: “Ik zwom vroeger veel en speelde waterpolo. Zwemmen zou fysiek nog wel gaan, maar ik zie op tegen het gedoe. Ook zijn er veel prikkels in het zwembad, daar kan ik niet goed tegen.”

Dat Karel steeds meer moeite heeft met prikkels en informatieverwerking, merkt hij ook in het sociale leven. Zo kosten gesprekken steeds meer energie: “Het gaat vaak te snel. Voordat ik mijn woorden heb gevonden, gaat het gesprek al ergens anders over. Ook golfen wordt lastiger. Het clubje waarmee ik twee keer per week golfde, vindt dat ik te langzaam ga.”

Belangrijke geluksmomenten

“Karel wordt door zijn ziekte soms buitengesloten en dat doet pijn”, zegt Lise. “Daarnaast blijft hij zelf ook het liefste thuis, zit soms hele dagen sport te kijken. Ik ben heel dankbaar dat we nog samen zijn en het zo goed hebben. Toch wil ik hem op zulke momenten achter het behang plakken. Vroeger gingen we juist vaak met vakantie, dat mis ik zo. Dit voorjaar waren we nog wel een paar dagen in Limburg, daar kan ik wekenlang op teren. En Karel hoeft er niets voor te doen, ik regel alles, alleen het vervoer er naar toe is lastig.” Lianne legt uit dat Karel door zijn ziekte minder initiatief toont: “Maar Karel is nog mobiel, dat is veel waard. Die kleine geluksmomenten zijn voor Lise heel belangrijk, ik ga daarom uitzoeken wat er mogelijk is. Het openbaar vervoer kost te veel energie, maar misschien lukt het mij om het aantal kilometers voor de deeltaxi uit te breiden. Of kunnen we zorg regelen voor Karel zodat Lise een paar dagen met een vriendin weg kan.”  

Parkinson verpleegkundige ziet ons

Lise: “Daarom ben ik zo blij met Lianne. Ze is to the point, zoekt naar oplossingen en schakelt de juiste mensen voor ons in. Ze ziet ons als mens en ziet wat we nodig hebben. Het is altijd weer fijn als ze komt.” 

“Parkinson heb je samen; voor zowel Karel als Lise is deze ziekte heel ingrijpend. Ik zoek daarom naar mogelijkheden die de kwaliteit van leven voor beiden verbeteren. Dat kan een hulpmiddel zijn, therapie, aanpassing van medicatie of een kans voor Lise om op adem te komen. Een vakantie houdt haar op de been, waardoor ze de zorg voor Karel langer volhoudt. Daar span ik me graag voor in”, besluit Lianne.  

*Karel en Lise willen hun verhaal graag delen, maar doen dat liever anoniem. 

08-08-2025