"Voor ons is het de normaalste zaak ter wereld" - MedeMogelijkMakers Ali en Noael

De Irakese broers Ali (13) en Noael (15) wonen sinds een jaar of negen in Oudenbosch met
hun vader, moeder en andere broertje. Hun broertje, Noar (9), is zowel geestelijk als
lichamelijk beperkt, dus Ali en Noael dragen samen met hun moeder voor een groot deel
van de tijd zorg voor hem. Ze vertellen over hoe dat voor hen is en vooral over hoe normaal
het ondertussen geworden is.

“De beperking van ons broertje betekent kortweg dat hij niet kan lopen en eigenlijk ook niet kan
praten”, vertelt Noael. “Hij kan daarnaast ook heel slecht zien. Hij ziet bijvoorbeeld wel kleuren,
maar hij kan je niet herkennen totdat je heel dichtbij komt. Daar is zijn beeld te wazig voor”, voegt
Ali toe. Niet vreemd dus, dat Noar fulltime zorg nodig heeft. Hun moeder zorgt in principe voor
hem, maar kan niet zonder de hulp van Noael en Ali. “Hij heeft bij alles hulp nodig, dus we tillen
hem overal naartoe, letten op hem, net wat nodig is op dat moment. We helpen alleen niet vaak
met eten. Dat doet onze moeder toch liever zelf, want wij maken er dan te veel een zooitje van”
zeggen ze terwijl ze lachen.

Ondanks Noar’s beperking, hebben Ali en Noael toch een enorm goede band met hun broertje. Ze
hebben, sinds de diagnose, veel tijd met hem doorgebracht en veel over hem en zijn beperking
geleerd. “We weten nu ondertussen wat hij kan, wat hij leuk vindt en vooral hoe hij zijn emoties
uit”, vertelt Noael. “Als we een paar dagen niet zijn geweest en we doen alleen al de deur open,
merk je zijn enthousiasme. Dan begint hij te giechelen en lichtjes te bewegen. Zo wil je eigenlijk
altijd ontvangen worden”, lacht Ali.

Knuffels, kusjes en het jeugdjournaal
“Het leukste om met hem te doen, is samen op de bank liggen en televisie kijken. Niet dat hij iets
van de televisie kan zien, maar hij kan het wel horen en erop reageren. Noar weet daarnaast heel
goed betekenis te geven aan dingen wanneer er tijd aan verbonden is. Hij weet hoe laat het
etenstijd is, hij voelt aan wanneer het tijd is om te slapen,” legt Ali uit. “Zo weet hij ook dat om
zeven uur ’s avonds het jeugdjournaal op tv komt, omdat we dat elke dag kijken. Ik kan dat moeilijk
uitleggen, maar ik weet dat hij weet dat hij het jeugdjournaal aan het kijken is,” vertelt Noael met
een lachende blik.

Die bank is daarnaast de plek waar ze lekker met hem kunnen knuffelen, kusjes aan hem kunnen
geven. “En waar, althans ik, hem eens even goed kan plagen!” roept Noael. “Daar haal ik zoveel
plezier uit, dat we dat nog wel kunnen met hem. En vooral dat ‘ie me terug plaagt en er een lach
op z’n gezicht ontstaat. Zulke momentjes moeten we koesteren.”

Ontlasten
Moeilijk vinden de broers de zorg voor Noar overigens niet. Ze vinden het over het algemeen totaal
niet erg om te doen en ze ondersteunen hun moeder graag. “Onze vader is nu eenmaal vaak aan
het werk, waardoor onze moeder de hele dag aan moet staan voor Noar. Dat is natuurlijk heel
vermoeiend. Als ik haar dan een avondje of een dag in het weekend kan ontlasten zodat zij even
lekker met vriendinnen kan gaan wandelen, dan doe ik dat met alle plezier”, vertelt Ali.

Noael voegt daar nog aan toe dat het absoluut niet erg is om op Noar te passen: “Het is ook
gewoon leuk om te doen, dat scheelt veel. Daarnaast is het voor zover wij weten heel normaal. Zo
doen we het al jaren.” Het enige wat hij soms lastig vindt, zijn de dagen dat vrienden plannen
hebben en hij niet meekan. “Dan gaan je vrienden wat leuks doen in het weekend en dan moet ik
op Noar passen. Dat vind ik wel jammer, maar gelukkig is dat niet elk weekend zo. Het scheelt dat
we met z’n tweeën zijn, Ali en ik, zodat we elkaar kunnen ondersteunen,” legt Noael uit. “Onze
vrienden kennen Noar trouwens ook gewoon en gaan goed met hem om. Ze vinden hem heel leuk,
het is bijna alsof hij deel is geworden van de vriendengroep!” grapt Ali.

Eigen hobby’s
Samen benadrukken ze nog dat ze genoeg tijd en energie overhouden voor hun eigen hobby’s:
van voetbal tot hockey en van handbal tot gamen of Netflixen. “We verliezen onszelf zeker niet uit
het oog, we weten dat het belangrijk is om je eigen ding te kunnen blijven doen,” vertelt Ali. Wat
bovenaan hun lijstje staat om te doen? “Naar Amerika, New York!” roept Noael enthousiast. “Daar
worden alle coole films opgenomen, dus het lijkt me tof daar eens te zijn en het zelf mee te maken.
Maar het liefst gaan we eerst nog eens terug naar Irak. Ons oude huis zien, de kerk waar we altijd
naartoe gingen. En een deel van onze familie, die zou ik graag nog eens zien”, vertelt hij, terwijl z’n
broertje dit knikkend bevestigt.

MedeMogelijkMaker
Ali en Noael zijn wat Surplus jonge mantelzorgers noemt. We noemen ze liever
MedeMogelijkMakers. Speciaal voor hen worden activiteiten georganiseerd.
Ook jonge mantelzorger en zoek je hulp? Neem dan contact met ons op via www.surplus.nl/mantelzorg.

31-05-2023